טור אישי מאת מלכה גנזר

אני מלכה, אימא למתניה שנולד בשבוע 27 במשקל 960 גרם.

מתניה פיתח BPD  חמור שבעקבותיו היה בפגיה חצי שנה ואחר כך השתחרר הביתה עם חמצן עד לגיל שנתיים.

את הסיפור של מתניה אפשר לספר מהרבה כיוונים, אבל אחת הזויות שהיתה אחת הקשות (אם לא הקשה מכולן) הייתה – במפתיע – נושא האכילה.

אחרי החודש הראשון שבו מתניה "הסתובב" סביב משקל הלידה, הוא עלה ב-4 החודשים שלאחר מכן קילו בכל חודש. הורים חדשים בפגיה לא הבינו מה עושה שם תינוק במשקל 5 קילו, אחת הרופאות שם היטיבה להגדיר את מצבו – " הוא תופח כמו על שמרים". בחודש האחרון בפגיה הוא עלה "רק" חצי קילו. לכאורה- שום סיבה לחשד וגם די צפוי- הרי היה ברור שהוא לא ימשיך בקצב המופרך של ק"ג לחודש והעליות היפות הללו יתמתנו. אבל אנחנו לא ידענו אז מספיק על מנת להיות עירניים לסימנים נוספים – הקאות, הקטנת כמויות אכילה ועוד.

מתניה בבית 006

בחודשים שבאו אחרי היציאה מהפגייה, המצב הלך החמיר- כמויות האכילה הלכו וירדו, ההקאות תכפו ונוספה מצוקה גדולה סביב האוכל. לצערנו קיבלנו עצות שגויות ובזבזנו זמן בהמתנה לאנשי מקצוע שהרגשנו שהם לא מנסים לרדת לשורש הבעיה.

אחת ההמלצות העיקריות הייתה לשים PEG – הזנה דרך הבטן. אני הבעתי התנגדות גדולה בעיקר בגלל שה-PEG הוצג כפתרון קסמים, בלי לדבר בכלל על איך מגיעים ממנו לאכילה עצמאית ותקינה.

פתרון אחר היה – העשרה קלורית של האוכל. הפתרון הזה היה יכול אולי לעבוד, אלמלא העובדה שבאותו שלב מתניה כמעט ולא אכל, כך שהיה ברור שללא הגדלת הארוחות, שום העשרה קלורית לא תהווה פתרון לבעיה.

באותו זמן הגיעו אלינו משני כיוונים שונים, המלצות למרפאת אכילה באלי"ן. בגלל שהמרפאה לא שייכת לקופ"ח "כללית", הרופא של מתניה היה צריך לעשות קצת "סלטות" על מנת שנקבל אישור, אבל כנראה שהנחישות שלי שכנעה אותו, מה גם שהסברתי בצורה די מנומקת למה אני חושבת שמה שעשינו עד אותו רגע היה לא מספק ומה אני מאמינה שאנחנו יכולים לקבל דווקא במרפאה ולא במקום אחר.

כשפנינו למרפאת האכילה כבר היינו במצב קשה. מצאנו את עצמנו משועבדים לאכילה של מתניה- אחד מאיתנו ישב יום שלם על הילדון עם הבקבוק – מעגל קסמים מטורף שבו התפקיד שלנו הוא להאכיל והתפקיד שלו הוא להקיא… התסכול והיאוש הלכו וגברו. היה ברור שאי אפשר להמשיך במצב הזה לאורך זמן- גם מבחינת האכילה שלו וגם מבחינת השפיות שלנו. למרפאת האכילה יש כמובן תור המתנה לא קטן, אבל בגלל מצבנו והנכונות שלנו להגיע לשם "מהרגע להרגע", מצאנו את עצמו במרפאה כעבור 3 שבועות מיום הפניה.

במרפאה קיבל את פנינו צוות רב מערכתי- רופאה, פסיכולוגית, קלינאית אכילה ובליעה ותזונאית (במידת הצורך מערבים גם פיזיותרפיסטית ומרפאה בעיסוק)

לראשונה מתחילת התהליך, הרגשנו שאנחנו עומדים מול צוות מקצועי שמבין אותנו, שיודע על מה אנחנו מדברים ומנוסה בטיפול בבעיה שכזו.  צוות שעבורו PEG הוא רק כלי אחד בארגז הכלים והשימוש בו נשקל בזהירות תוך בחינת היתרונות והחסרונות. צוות שבוחן את הבעיה בעיניים רב-מקצועיות ומנסה לתת מענה לכל הצדדים בו זמנית.

קיבלנו הסבר מפורט- למה דווקא אצל פגים, למה דווקא אצלנו, למה דווקא עכשיו. היתה לנו תחושה שסוף-סוף חלקי הפאזל מתיישבים במקומם. שיש כאן צוות שאנחנו יכולים לסמוך עליו ולתת בו אמון.

לראשונה נבנתה לנו תכנית טיפול שכללה את כל ההיבטים

בניית לו"ז ארוחות מסודר לחידוש מנגנון השובע והרעב
בניית תכנית לשיפור הרגישות התחושתית באזור הפה
העשרה קלורית
טיפול תרופתי לריפלוקס שהתגלה
תמיכה לנו, ההורים, בתהליך המורכב הזה.
הלוואי שהייתי יכולה שמאותו יום והלאה מתניה אכל כמו שצריך, אבל כמובן שלא כך היה. לצערנו הפרעת האכילה אותרה והוגדרה בשלב די מאוחר כשמתניה כבר היה עמוק בתוך מצב של רתיעה מאוכל והדרך החוצה ולמעלה הייתה ארוכה וסיזיפית- צעד אחר צעד, ארוחה אחרי ארוחה. אבל בכל שלב ושלב בדרך הזו, צוות המרפאה היה לצדנו- בחן שוב ושוב את הכלים שניתנו לנו, התאים שוב ושוב את התכנית הטיפולית ונתן לנו את הכוח להמשיך ולצעוד.

אני קוראת שוב את מה שכתבתי וחושבת שאולי לאדם מבחוץ הטור הזה נשמע כמו שיר הלל מוגזם למרפאת האכילה באלי"ן, אבל מי שמכיר אותי ושמע אותי מדברת על הנושא, כבר יודע שבעיית האכילה הזו הקשתה עלי כל כך, לפעמים אפילו יותר מהגידול (המורכב מאד!) של ילד עם חמצן. במובן מסוים התחושה הייתה שה-BPD  הוא לא באשמתנו, אבל בעיית האכילה כן- הרי זו האחריות ההורית הכי בסיסית- לדאוג שהילד שלך אוכל וגדל (בטח ובטח ילד עם מצוקה נשימתית שזקוק לכל קלוריה) ובמרפאה באלי"ן נתנו לנו גם את הכלים הטכניים, ואל פחות חשוב מזה- גם את היכולת הנפשית להתמודד עם המסע המורכב הזה.

מאז ההיכרות שלנו עם התחום, יוצא לי לשמוע ולדבר עם לא מעט הורים לפגים שמסתבכים עם נושא האכילה. יש כל כך הרבה גורמי סיכון בפגות- חוסר בשלות, טונוס נמוך, חדירות טראומטיות למע' האכילה (זונדה והנשמה), שכיחות גבוהה של ריפלוקס ועוד. כמובן שהמצב הנפשי של ההורים, גוננות היתר הכול כך נפוצה וגם בורות בתחום האכילה של אנשי הצוות שבאים במגע עם הפג ומשפחתו – גם הם עלולים לתרום להחמרת המצב.

במבט לאחור, הייתי שמחה שהורים ילמדו מהסיפור שלנו שני דברים חשובים:

לא להמתין עם הבירור. אם נראה לכם שיש בעיה, היא ככל הנראה לא תעלם מעצמה וככל שמחכים (ומנסים לטפל בדרכים שגויות) המצב עלול להחמיר.
להתעקש על מרפאה רבת צוות (אלי"ן אגב היא לא היחידה, גם אם אני לא מכירה אישית את האחרות). כשהמבט הוא רב מערכתי, הסיכוי להתאמה מרבית של הפתרון הוא מקסימלי. חבל בעיני לבזבז את הזמן אצל אנשי מקצוע שממוקדים רק בפן אחד של הבעיה.
בתיאבון לכולם 🙂

מלכה גנזר

 

 

פורסם בקטגוריה סיפורי הורים. אפשר להגיע לכאן עם קישור ישיר.