יום הפג 2014 בכנסת

pag-forum

הפורום למען פגים בישראל

רקע

כ 9%- מכל התינוקות בישראל נולדים בטרם עת (פגים). מדובר בכ 16,000- תינוקות מידי שנה*.

"פג", על פי הגדרת משרד הבריאות, הינו כל תינוק שנולד טרם השבוע ה 37- להריון. הפגים נמצאים בסיכון לתחלואה קשה וסיבוכים רפואיים. חלקם לא מחזיקים מעמד ונפטרים עוד בבית החולים. האחרים לא מקבלים את הטיפול המגיע להם, תוך גרימת סבל רב להם ולמשפחותיהם. אוכלוסית תינוקות פגים אלו נמצאים בסיכון גבוה לתחלואה קשה ואף למוות, אפילו בשבועות לידה מאוחרים.

בניגוד לילדים שנולדו בזמן. הפג איננו רק "תינוק שצריך לגדול" אלא הוא עלול לסבול מחוסר בשלות של מערכות שונות כגון מערכת העצבים, הנשימה, אי התפתחות תקינה של איברים ומערכות, התפתחות לקויה ועוד. כמו-כן, לפג שמפתח זיהומים, יש סיכוי של פי ארבע לפתח שיתוק מוחין ונכויות.

למרבית הצער כ 50%- ממקרי המוות של תינוקות בארץ הינם תוצר של הפגות. אחוז התמותה של פגים במשקל 500-1000 גרם בישראל הוא בין הגבוהים שבין המדינות המפותחות ועומד על כ 40%- , זאת בהשוואה ל- 30% אחוז בארה"ב ו 20%- אחוז בלבד באוסטרליה ובגרמניה.

גם אם הפגים "שורדים" את התחלואה והסיבוכים הרפואיים, הם נדרשים להמשך טיפול ומעקב רפואי מיוחד. הבעייתיות היא שפגים אינם מוכרים בישראל כילודים עם צרכים מיוחדים ולכן אינם זוכים למעקב וטיפול מיטבי עם שחרורם מהפגייה לקהילה. נזקי המעקב הלקוי יכולים להתגלות גם שנים רבות לאחר הלידה ולעיתים הם אף בלתי הפיכים.

בנוסף הוריהם מתמודדים התמודדות קשה וייחודית בפני עצמה. חופשת לידה לא מספקת, אובדן ימי-עבודה, מילואים, ציוד מיוחד ועוד. כמו כן, ישנו מחסור מתמשך ברופאים ניאונטולוגים, דבר שמעמיד בסכנה את המשך קיומו של מקצוע זה. מחסור עז מורגש גם בתקני האחיות, דבר המשפיע קשות על שיעורי ההידבקות מזיהומים של הפגים בפגיה ואף מגביר את שיעור התמותה.

הורים לפגים נחשפים לחרדה ולמתח הנובעים מאי-ודאות באשר לעתיד של ילדם. במרבית הפגיות חסרה התשתית כדי לאפשר להורים להיות חלק מהצוות המטפל והתומך בילדם.

מדינת ישראל חייבת לספק את צרכיהם המיוחדים של הפגים ומשפחותיהם.

על בסיס זה קם הפורום למען פגים בישראל.

* מספר הלידות בישראל נמצא בעליה מתמדת. ע"פ נתוני הלמ"ס, בשנת 2012 היו 170,940 לידות ובשנת 2013 היו 171,444 לידות
 

הפורום למען פגים בישראל

הפורום למען פגים בישראל הוקם ב 1- לספטמבר 2011 במטרה לאחד כוחות ולשתף פעולה למען היילודים בישראל. זהו גוף ייצוגי, ללא מטרות רווח, שייעודו המרכזי הינו העלאת מודעות ושימת כל הנושאים הרלוונטיים לבריאותם ואיכות חייהם של הפגים ומשפחותיהם בישראל – על סדר היום הציבורי. הפורום פועל על בסיס אג'נדה מרכזית ונוקט צעדים למימושה. מטרותיו העיקריות הינן: ( 1) העלאת מודעות ו ( 2) שיפור בריאותם ורווחתם של הפגים ובני משפחותיהם.

פעולותיו המרכזיות:
• העלאת מודעות.
• ציונו של יום הפג הבינלאומי בישראל, מידי שנה.
• איסוף נתונים שנתיים ופרסום דו"ח מצב הפגים השנתי.

החברים בפורום:
• ח"כ אורלי לוי-אבקסיס, יו"ר הועדה לזכויות הילד ורכזת נושא הפגים והיילודים בכנסת ישראל. יו"ר הפורום.
• לה"ב – העמותה למען הפגים בישראל
• האיגוד לניאונטולוגיה ורפואת ילדים בישראל
• רופאים בכירים ומנהלי מחלקות יילודים ופגים ברחבי הארץ

פעילות הפורום נתמכת באמצעות מענקים וחסויות מגופים וחברות. עם זאת, מובהר כי הפורום למען פגים בישראל הינו

האחראי הבלעדי לייזום הפעילויות, הפרסומים והתקשורת סביבם, לרבות התכנים והחומרים הקשורים בפעילויות אלו.

אג'נדה

הנושאים העיקריים על סדר יום הפורום ויום הפג הבינלאומי בישראל

1. טיפול איכותי ביילודים ובפגים במהלך אשפוזם:
1.1 מחסור חמור בצוות רפואי מקצועי , תשתיות וציוד (לרבות שרותים פרה-רפואיים).
1.2 קביעת סטנדרטים מוסכמים ובהם הכרה בפגיות כיחידות טיפול נמרץ ותקינתן בהתאם.
1.3 העדר בנק חלב-אם החיוני במניעת תחלואה וקיצור משך האשפוז בפגים קטנים.
1.4 מימון הטיפול בפגים וייעודו למטרה זו.
1.5 מיגון פגיות והבטחת שלומם של הפגים בשעת חירום.

2. המשך מעקב וטיפול נאות בפגים לאחר השחרור מבית -החולים:
2.1 המשך הטיפול, המעקב ההתפתחותי והנגישות בקהילה.
2.2 אפליית פגים בביטוח.
2.3 צרכים סוציאליים ואחרים.
.(RSV) " 2.4 טיפול מונע כנגד "וירוס הפגים

דו"ח מצב הפגים בישראל

דו"ח מצב הפגים מתפרסם על ידי "הפורום למען פגים בישראל", ומעניק סקירה השוואתית מקיפה ( 5 שנתית) על מצב הפגים בישראל. הדו"ח מתפרסם מידי שנה ומתייחס למיגוון ההיבטים הקשורים לבריאותם ואיכות חייהם של הפגים ובני משפחותיהם, החל מהטיפול הראשוני והמעקב ההתפתחותי שמקבל היילוד, וכלה בתנאים הסוציאליים להם זכאים הפגים ומשפחותיהם. הוא מתייחס, בין היתר, לרמת התחלואה התמותה, איכות הטיפול הרפואי והזכויות הסוציאליות שמקבלים הפגים והוריהם.

11-2012 שנים: 2008-2012 [Link] דו"ח מצב הפגים 01

11-2013 שנים: 2009-2013 [Link] דו"ח מצב הפגים 02

11-2014 שנים: 2010-2014 [Link] דו"ח מצב הפגים 03

יום הפג הבינלאומי

מצוין ברחבי העולם במהלך חודש נובמבר, (World Prematurity Awareness Day) " "יום המודעות הבינלאומי לפגים מידי שנה. יום זה מצויין במטרה להעלות את רמת המודעות בקרב הציבור הרחב אודות צרכיהם המיוחדים של תינוקות שנולדו טרם זמנם (פגים), לשים על סדר היום הממשלתי את הנושאים הדורשים טיפול ממלכתי וכן לאסוף תרומות ולרכז פעילויות נוספות למטרת שיפור בריאותם ואיכות חייהם של הפגים ובני משפחותיהם.

ארגון הגג ,EFCNI עמותות, ארגוני רופאים וגופים נוספים ברחבי העולם פועלים לקידום מטרות אלו, שהוגדרו על ידי האירופאי לקידום נושא הפגות.

גם ישראל מציינת את יום הפג, מאז שנת 2009 . כנסת ישראל מקדישה דיון מיוחד במליאה לצורך יום זה ונושאים רלוונטיים מועלים לדיון בועדות הכנסת השונות. יום הפג מהווה גם במה לחקיקה תומכת ומעקב אחר הנושאים הסובבים את הנושא. את פעילויות יום הפג בכנסת ישראל מובילה ח"כ אורלי לוי-אבקסיס בשיתוף עם עמותת לה"ב והאיגוד הישראלי לניאונטולוגיה, המהווים יחדיו את "הפורום למען הפגים בישראל", האחראי גם לפעילויות נוספות במסגרת יום זה, המתבצעות גם בזירה התקשורתית, בבתי-החולים ובאמצעות פעילויות וארועים נוספים.

יום זה הנו הזדמנות עולמית חשובה לדון בקשיים ובסיכונים הרבים הכרוכים בפגות, כמו גם לקדם את צרכי משפחות הפגים והצוות הרפואי המטפל בהם.

תמיכה בפעילות – חסויות

 
אתר סימילאק    אתר מטרנה    אתר בית אפרס    אתר הפקות 10
אתר מיכל הניג  עמוד הפייסבוק של שקטי גורודצקי    עמוד הפייסבוק הבצק של רוני 
לאתר האינטרנט של AbbVie

נותני חסות נוספים של העמותה:

0
AbbVie החלה בתור חברת התרופות המובילה Abbott, אשר נוסדה בשנת 1888 ע"י הרופא ד"ר וואלאס אבוט משיקגו. מאז, Abbott התפתחה והפכה לספק שירותי רפואה מוביל גלובאלי, אשר מספק מוצרים תרופתיים, תזונתיים, דיאגנוסטיים ורפואיים לאנשים ביותר מ-150 מדינות.
לינק לאתר האינטרנט של AbbVie
 
 
logo_medela_rgb
חברת Medela מבינה את חשיבותו של חלב האם בפגייה. אנו יודעים שהרכבו של חלב האם תורם תרומה נכבדה להתפתחות של פגים. בחברת Medela יצרו כרטיס הפעלה למשאבת החלב Symphony, המותאם לשימוש בפגיות, במטרה להניע את מנגנון ייצור החלב ולשמר אותו. אנו שמחים להשכיר את משאבות החלב שלנו לאימהות על מנת שיוכלו להמשיך ולשאוב במשאבה איכותית גם כשהן מחוץ לפגיה. באתר שלנו יש פרק המוקדש לפגים ובו מחקרים וחידושים בתחום הנקת הפגים.
אתר מדלה


חברת WeBe קמה ופועלת מתוך שאיפה לשפר את איכות חייהם של פגים והוריהם. לפיכך חשוב לנו לתמוך ולהעצים את פועלה של עמותת לה"ב למען הפגים בהנגשת מידע להורים לפגים, בליווים – בפרט במעבר מהפגיה הביתה, ובמתן עזרים שיאפשרו לשפר את איכות חייו של הפג, וכתוצאה ישירה מכך – גם את של הוריו והצוות המטפל בו.
אתר WeBe
 
law logo
משרד עורכי הדין הבין לאומי איתן לירז Eytan Liraz & Co. Law Offices
תורמים מזה מספר שנים שירותי יעוץ משפטי לכל פעילויות העמותה.
אנו מודים להם מקרב לב.
האתר של Eytan Liraz & Co. Law Offices
 
0
ד"ר עינת הולנדר היא אם יחידנית לתאומות פגות שנולדו בשבוע 33 ושהו בפגיית "ליס" ו"שערי צדק". עיבוד החוויה הוליד אצל עינת, מוסיקאית יוצרת, שיר בשם "גיבור" העוסק בפגים מנקודת מבטם של ההורים. עינת תרמה את "גיבור" לעמותה לצורך העלאת מודעות וגיוס תרומות, וגיבשה צוות שלם שהפך את החזון למציאות: שיר וקליפ שייצגו מעתה את העמותה וילוו אותה בפעילויותיה.
 
 
לל
LINKTONE הוא מעין אתר אינטרנט קטן המוקדש כולו לשיר אחד. בלחיצה אחת על הלינק, ישמע העורך, השדר, או הכתב את השיר ויוכל להוריד אותו באמצעות שם משתמש וסיסמה אליו למערכת.
ה LINKTONE המגיע דרך הדוא"ל, נושא על גבו את השיר יחד עם כל החומר היחצ"ני, אותו רוצה האומן להעביר לאמצעי התקשורת- תמונות, קומוניקטים , טקסטים, קרדיטים ואפילו קליפים.
מעולם לא היה כל-כך קל, נעים, איכותי ואסטטי לשלוח מוזיקה לרדיו.
מעולם לא היה כל-כך קל, נעים, איכותי ואסטטי לקבל מוזיקה מהשטח.
מעבר לירידה משמעותית בעלויות, קיים גם חיסכון בנייר ופלסטיק, דבר ההופך את ה LINKTONE לידיד איכות הסביבה.
האתר של לינקטון
 
1
סינגולד הינה חברת הפצת תוכן בניו מדיה. החברה מפיצה וגובה רווחים עבור שירים בחנויות המוסיקה האינטרנטיות והסלולאריות בארץ ובעולם. סינגולד מייצגת אמנים מוכרים יותר ופחות – אם התחלת לשיר אתמול ובין אם אתה אמן ותיק שכבר חרש את הבמות, אצלנו תמצא בית חם והוגן לשירים שלך. לאתר סינגולד
 
 dan logo
דן שטרמר – עיצוב, בניית אתרים ומדיה דיגיטאלית
עם נסיון של למעלה מ-12 שנים בתעשיית האינטרנט תוך התמקדות בעיצוב ובנייה של אתרים, ממשקים ואפליקציות לאינטרנט, הסטודיו נותן פתרון כולל ושלם לכלי השיווק האינטרנטיים, משלב בניית הקונספט, דרך העיצוב, הבניה, ניתוח סטטיסטיקות ועוד.
לינק לאתר של דן שטרמר 

 

אנו קוראים לגופים וחברות נוספות לתרום לפעילות חשובה זו.

מכתב בקשת חסות [קישור]

לתרומות וסיוע – אנא צרו קשר עם עמותת לה"ב בטלפון: 03-9533935 או באמצעות דוא"ל info@pagim.net

מובהר בזאת כי הפורום למען הפגים בישראל, הינו האחראי הבלעדי להפקתו של יום הפג, תכניו, מטרותיו ופעילותו בישראל.