יום הפג 2013 בכנסת

pag-forum-logosכ-10% מכל התינוקות בישראל – נולדים בטרם עת (פגים). מדובר בכ-16,000 תינוקות מידי שנה*.

"פג", על פי הגדרת משרד הבריאות, הינו כל תינוק שנולד טרם השבוע ה-37 להריון.

הפגים נמצאים בסיכון לתחלואה קשה וסיבוכים רפואיים. חלקם לא מחזיקים מעמד ונפטרים עוד בבית החולים. האחרים לא מקבלים את הטיפול המגיע להם, תוך גרימת סבל רב להם ולמשפחותיהם. אוכלוסית תינוקות פגים אלו נמצאים בסיכון גבוה לתחלואה קשה ואף למוות, אפילו בשבועות לידה מאוחרים.

בניגוד לילדים שנולדו בזמן. הפג איננו רק "תינוק שצריך לגדול" אלא עלול לסבול מחוסר בשלות של מערכות שונות כגון מערכת העצבים, הנשימה, אי התפתחות תקינה של איברים ומערכות, התפתחות לקויה ועוד. כמו-כן, לפג שמפתח זיהומים, יש סיכוי של פי ארבע לפתח שיתוק מוחין ונכויות.

למרבית הצער כ-50% ממקרי המוות של תינוקות בארץ הינם תוצר של הפגות. אחוז התמותה של פגים במשקל 500-1000 גרם בישראל הוא בין הגבוהים שבין המדינות המפותחות ועומד על כ-40%, זאת בהשוואה ל- 30% אחוז בארה"ב ו-20% אחוז בלבד באוסטרליה ובגרמניה.

גם אם הפגים "שורדים" את התחלואה והסיבוכים הרפואיים, הם נדרשים להמשך טיפול ומעקב רפואי מיוחד. בנוסף הוריהם מתמודדים התמודדות קשה וייחודית בפני עצמה. חופשת לידה לא מספקת, אובדן ימי-עבודה, מילואים, ציוד מיוחד ועוד.

כמו כן, ישנו מחסור קריטי ברופאים ניאונטולוגים ובמתמחים, דבר שמעמיד בסכנה את המשך קיומו של מקצוע זה. מחסור עז מורגש גם בתקני האחיות, דבר המשפיע קשות על שיעורי ההדבקה של הפגים במחלות שונות בפגיה ואף מגביר את שיעור התמותה.

הפגות היא טראומה. טראומה לתינוק, טראומה להוריו וכן התמודדות ייחודית עבור הגורמים המלווים את הפג ומשפחתו מרגע הלידה ובמהלך השנים הקריטיות הראשונות. קיימים גורמי השפעה רבים אשר יכולים לשפר את בריאותם ואיכות חייהם של הפגים. מדינת ישראל חייבת לספק את צרכיהם המיוחדים של הפגים ומשפחותיהם.

על בסיס זה קם הפורום למען פגים בישראל.

* ע"פ נתוני הלמ"ס, בשנת 2012 היו 166,800 לידות וב-2013 היו 170,000 לידות, מספר הלידות עולה בכ-2.5% בשנה, בשנים האחרונות.

הפורום למען פגים בישראל

הפורום למען פגים בישראל הוקם ב-1 לספטמבר 2011 במטרה לאחד כוחות ולשתף פעולה למען היילודים בישראל.

זהו גוף ייצוגי, ללא מטרות רווח, שייעודו המרכזי הינו העלאת מודעות ושימה על סדר היום הציבורי את כל הנושאים הרלוונטיים לבריאותם ואיכות חייהם של הפגים ומשפחותיהם בישראל.

הפורום פועל על בסיס אג'נדה מרכזית ונוקט צעדים למימושה. מטרותיו העיקריות הינן: (1) העלאת מודעות ו (2) שיפור בריאותם ורווחתם של הפגים ובני משפחותיהם.

פעולותיו המרכזיות:

  • העלאת מודעות.
  • ציונו של יום הפג הבינלאומי בישראל, מידי שנה.
  • איסוף נתונים שנתיים והוצאה לאור של דו"ח מצב הפגים השנתי.

החברים בפורום:

  • ח"כ אורלי לוי-אבקסיס, יו"ר הועדה לזכויות הילד ורכזת נושא הפגים והיילודים בכנסת ישראל. יו"ר הפורום .
  • לה"ב – העמותה למען הפגים בישראל
  • האיגוד לניאונטולוגיה ורפואת ילדים בישראל
  • רופאים בכירים ומנהלי מחלקות יילודים ופגים ברחבי הארץ

פעילות הפורום נתמכת באמצעות מענקים וחסויות מגופים וחברות. עם זאת, מובהר כי הפורום למען פגים בישראל, הינו האחראי הבלעדי לייזום הפעילויות, הפרסומים והתקשורת סביבם, לרבות התכנים והחומרים הקשורים בפעילויות אלו.

אג'נדה

הנושאים העיקריים על סדר יום הפורום ויום הפג הבינלאומי בישראל

1. טיפול נאות ביילודים ובפגים
1.1 מחסור חמור בצוות רפואי מקצועי וציוד (לרבות שרותים פרה-רפואיים).
1.2 מימון הטיפול בפגים וייעודו למטרה זו.

2. טיפול נאות במשפחות היילודים והפגים לאחר השחרור מבית-החולים
2.1 המשך הטיפול והמעקב ההתפתחותי ונגישותו.
2.2 אפליית פגים בביטוח.
2.3 צרכים סוציאליים ואחרים.
2.4 טיפול מונע כנגד "וירוס הפגים" (RSV).

דו"ח מצב הפגים בישראל

דו"ח מצב הפגים מתפרסם על ידי "הפורום למען פגים בישראל", ומעניק סקירה השוואתית מקיפה (5 שנתית) על מצב הפגים בישראל. הדו"ח מתפרסם מידי שנה ומתייחס למיגוון ההיבטים הקשורים לבריאותם ואיכות חייהם של הפגים ובני משפחותיהם, החל מהטיפול הראשוני והמעקב ההתפתחותי שמקבל היילוד, וכלה בתנאים הסוציאליים להם זכאים הפגים ומשפחותיהם. הוא מתייחס, בין היתר, לרמת התחלואה והתמותה, איכות הטיפול הרפואי והזכויות הסוציאליות שמקבלים הפגים והוריהם.

דוח מצב הפגים לשנים 2008-2012

דו"ח מצב הפגים לשנים 2009-2013

 

יום הפג הבינלאומי

"יום המודעות הבינלאומי לפגים" (World Prematurity Awareness Day) מצוין ברחבי העולם במהלך חודש נובמבר, מידי שנה. יום זה מצויין במטרה להעלות את רמת המודעות בקרב הציבור הרחב אודות צרכיהם המיוחדים של תינוקות שנולדו טרם זמנם (פגים), לשים על סדר היום הממשלתי את הנושאים הדורשים טיפול ממלכתי וכן לאסוף תרומות ולרכז פעילויות נוספות למטרת שיפור בריאותם ואיכות חייהם של הפגים ובני משפחותיהם.

עמותות, ארגוני רופאים וגופים נוספים ברחבי העולם פועלים לקידום מטרות אלו, שהוגדרו על ידי EFCNI, ארגון הגג האירופאי לקידום נושא הפגות.

גם ישראל מציינת את יום הפג, מאז שנת 2009. כנסת ישראל מקדישה דיון מיוחד במליאה לצורך יום זה ונושאים רלוונטיים מועלים לדיון בועדות הכנסת השונות. יום הפג מהווה גם במה לחקיקה תומכת ומעקב אחר הנושאים הסובבים את הנושא. את פעילויות יום הפג בכנסת ישראל מובילה ח"כ אורלי לוי-אבקסיס בשיתוף עם עמותת לה"ב והאיגוד הישראלי לניאונטולוגיה, המהווים יחדיו את "הפורום למען הפגים בישראל", האחראי גם לפעילויות נוספות במסגרת יום זה, המתבצעות גם בזירה התקשורתית, בבתי-החולים ובאמצעות פעילויות וארועים נוספים.

יום זה הנו הזדמנות עולמית חשובה לדון בקשיים ובסיכונים הרבים הכרוכים בפגות, כמו גם לקדם את צרכי משפחות הפגים והצוות הרפואי המטפל בהם.

תמיכה בפעילות

יום הפג הבינלאומי בישראל מופק מידי שנה באמצעות סיועם האדיב של גופים וחברות מסחריות. ביניהן תמכו/תומכות בפעילויות: מקסימה מדיקל, הבלוג להריון לידה והורות – 2bmommy.co.il, סימילאק/,Abbott Laboratories חיים קליר ושות'-משרד עו"ד ונוטריון, "משרד עו"ד איתן לירז ושות', ארטרא, סטיילמדיק, עמוס גזית בע"מ, AbbVie ישראל, המרחב הפתוח-חוות רכיבה על סוסים טיפולית, מיבאל'ה – מרכז להורים וילדים ועוד.

אנו קוראים לגופים וחברות נוספות לתרום לפעילות חשובה זו.

מכתב בקשת חסות

לתרומות וסיוע
אנא צרו קשר עם עמותת לה"ב בטלפון: 03-9533935 או באמצעות דוא"ל: info@pagim.net