יום הפג 2015 בכנסת

pag-forum

רקע

כ10%  7%- מכל התינוקות בישראל נולדים בטרם עת (פגים). מדובר בכ-14,000 תינוקות מידי שנה*.

"פג", על פי הגדרת משרד הבריאות, הינו כל תינוק שנולד טרם השבוע ה-37 להריון.
הפגים נמצאים בסיכון לתחלואה קשה וסיבוכים רפואיים. חלקם לא מחזיקים מעמד ונפטרים עוד בבית החולים. האחרים לא מקבלים את הטיפול המגיע להם, תוך גרימת סבל רב להם ולמשפחותיהם. אוכלוסית תינוקות פגים אלו נמצאים בסיכון גבוה לתחלואה קשה ואף למוות, אפילו בשבועות לידה מאוחרים.

בניגוד לילדים שנולדו בזמן. הפג איננו רק "תינוק שצריך לגדול" אלא תינוק שמערכות גופו אינן בשלות. בעוד כל הפגים הינם בסיכון התפתחותי,  לפג שמפתח זיהומים, יש סיכוי של פי ארבע לפתח שיתוק מוחין ונכויות. חלב אם הינו מוצר חיוני לחיי הפג, בארץ, בניגוד למדינות מערביות אחרות – לא קיים בנק חלב אם!

למרבית הצער כ-50% ממקרי המוות של תינוקות בארץ הינם תוצר של הפגות. אחוז התמותה של פגים במשקל 500-1000 גרם בישראל הוא בין הגבוהים שבין המדינות המפותחות ועומד על כ-40%, זאת בהשוואה ל- 30% אחוז בארה"ב ו-20% אחוז בלבד באוסטרליה ובגרמניה.

גם אם הפגים "שורדים" את התחלואה והסיבוכים הרפואיים, הם נדרשים להמשך טיפול ומעקב רפואי מיוחד. לצערנו הפגים בארץ אינם זוכים למעקב וטיפול מיטבי עם שחרורם מהפגייה לקהילה. נזקי המעקב הלקוי יכולים להתגלות גם שנים רבות לאחר הלידה ולעיתים הם אף בלתי הפיכים.

הורים לפגים נאלצים להתמודד עם קשיים כגון חופשת לידה לא מספקת, אובדן ימי-עבודה, מילואים, נאלצים לרכוש ציוד רפואי מיוחד ועוד.

בארץ ישנו מחסור מתמשך ברופאים ניאונטולוגים, דבר שמעמיד בסכנה את המשך קיומו של מקצוע זה. מחסור עז מורגש גם בתקני האחיות, דבר המשפיע קשות על שיעורי ההידבקות מזיהומים של הפגים בפגיה ואף מגביר את שיעור התמותה.

הורים לפגים נחשפיםלחרדה ולמתח הנובעים מאי-ודאות באשר לעתיד של ילדם. במרבית הפגיות חסרה התשתית כדי לאפשר להורים להיות חלק מהצוות המטפל והתומך בילדם.
מדינת ישראל חייבת לספק את צרכיהם המיוחדים של הפגים ומשפחותיהם.
על בסיס זה קם הפורום למען פגים בישראל.

בארץ ישנו מחסור מתמשך ברופאים ניאונטולוגים, דבר שמעמיד בסכנה את המשך קיומו של מקצוע זה. מחסור עז מורגש גם בתקני האחיות, דבר המשפיע קשות על שיעורי ההידבקות מזיהומים של הפגים בפגיה ואף מגביר את שיעור התמותה.

הורים לפגים נחשפיםלחרדה ולמתח הנובעים מאי-ודאות באשר לעתיד של ילדם. במרבית הפגיות חסרה התשתית כדי לאפשר להורים להיות חלק מהצוות המטפל והתומך בילדם.

מדינת ישראל חייבת לספק את צרכיהם המיוחדים של הפגים ומשפחותיהם.

על בסיס זה קם הפורום למען פגים בישראל.

* מספר הלידות בישראל נמצא בעליה מתמדת. ע"פ נתוני הלמ"ס, בשנת 2013 היו 171,444 לידות ובשנת 2014 היו 176,062 לידות

הפורום למען פגים בישראל

הפורום למען פגים בישראל הוקם ב 1- לספטמבר 2011 במטרה לאחד כוחות ולשתף פעולה למען היילודים בישראל. זהו גוף ייצוגי, ללא מטרות רווח, שייעודו המרכזי הינו העלאת מודעות ושימת כל הנושאים הרלוונטיים לבריאותם ואיכותחייהם של הפגים ומשפחותיהם בישראל – על סדר היום הציבורי. הפורום פועל על בסיס אג'נדה מרכזית ונוקט צעדים למימושה. מטרותיו העיקריות הינן: ( 1) העלאת מודעות ו ( 2) שיפורבריאותם ורווחתם של הפגים ובני משפחותיהם.

פעולותיו המרכזיות:
• העלאת מודעות.
• ציונו של יום הפג הבינלאומי בישראל, מידי שנה.
• איסוף נתונים שנתיים ופרסום דו"ח מצב הפגים השנתי.

החברים בפורום:
ח"כ אורלי לוי-אבקסיס, יו"ר הועדה לזכויות הילד ורכזת נושא הפגים והיילודים בכנסת ישראל. יו"ר הפורום.
עמותת לה"ב – העמותה למען הפגים בישראל
האיגוד לניאונטולוגיה ורפואת ילדים בישראל
רופאים בכירים ומנהלי מחלקות יילודים ופגים ברחבי הארץ

פעילות הפורום נתמכת באמצעות מענקים וחסויות מגופים וחברות. עם זאת, מובהר כי הפורום למען פגים בישראל הינו

האחראי הבלעדי לייזום הפעילויות, הפרסומים והתקשורת סביבם, לרבות התכנים והחומרים הקשורים בפעילויות אלו.

אג'נדה

הנושאים העיקריים על סדר יום הפורום ויום הפג הבינלאומי בישראל

1. טיפול איכותי ביילודים ובפגים במהלך אשפוזם:
1.1 מחסור חמור בצוות רפואי מקצועי , תשתיות וציוד (לרבות שרותים פרה-רפואיים).
1.2 קביעת סטנדרטים מוסכמים ובהם הכרה בפגיות כיחידות טיפול נמרץותקינתן בהתאם.
1.3 העדר בנק חלב-אם החיוני במניעת תחלואה וקיצור משך האשפוז בפגיםקטנים.
1.4 מימון הטיפול בפגים וייעודו למטרה זו.
1.5 מיגון פגיות והבטחת שלומם של הפגים בשעת חירום.

2. המשך מעקב וטיפול נאות בפגים לאחר השחרור מבית -החולים:
2.1 המשך הטיפול, המעקב ההתפתחותי והנגישות בקהילה.
2.2 אפליית פגים בביטוח.
2.3 צרכים סוציאליים ואחרים.
.(RSV) " 2.4 טיפול מונע כנגד "וירוס הפגים

דו"ח מצב הפגים בישראל

דו"ח מצב הפגים מתפרסם על ידי "הפורום למען פגים בישראל", ומעניק סקירה השוואתית מקיפה ( 5 שנתית) על מצבהפגים בישראל. הדו"ח מתפרסם מידי שנה ומתייחס למיגוון ההיבטים הקשורים לבריאותם ואיכות חייהם של הפגים ובנימשפחותיהם, החל מהטיפול הראשוני והמעקב ההתפתחותי שמקבל היילוד, וכלה בתנאים הסוציאליים להם זכאיםהפגים ומשפחותיהם. הוא מתייחס, בין היתר, לרמת התחלואה התמותה, איכות הטיפול הרפואי והזכויות הסוציאליותשמקבלים הפגים והוריהם.

11-2012 שנים: 2008-2012 [Link] דו"ח מצב הפגים 01

11-2013 שנים: 2009-2013 [Link] דו"ח מצב הפגים 02

11-2014 שנים: 2010-2014 [Link] דו"ח מצב הפגים 03

דו"ח מצב הפגים 2011-2015 [Link] דו"ח מצב הפגים 04

יום הפג הבינלאומי

מצוין ברחבי העולם במהלך חודש נובמבר, (World Prematurity Awareness Day) " "יום המודעות הבינלאומי לפגיםמידי שנה. יום זה מצויין במטרה להעלות את רמת המודעות בקרב הציבור הרחב אודות צרכיהם המיוחדים של תינוקותשנולדו טרם זמנם (פגים), לשים על סדר היום הממשלתי את הנושאים הדורשים טיפול ממלכתי וכן לאסוף תרומות ולרכזפעילויות נוספות למטרת שיפור בריאותם ואיכות חייהם של הפגים ובני משפחותיהם.

ארגון הגג ,EFCNIעמותות, ארגוני רופאים וגופים נוספים ברחבי העולם פועלים לקידום מטרות אלו, שהוגדרו על ידיהאירופאי לקידום נושא הפגות.

גם ישראל מציינת את יום הפג, מאז שנת 2009 . כנסת ישראל מקדישה דיון מיוחד במליאה לצורך יום זה ונושאיםרלוונטיים מועלים לדיון בועדות הכנסת השונות. יום הפג מהווה גם במה לחקיקה תומכת ומעקב אחר הנושאים הסובביםאת הנושא. את פעילויות יום הפג בכנסת ישראל מובילה ח"כ אורלי לוי-אבקסיס בשיתוף עם עמותת לה"ב והאיגוד הישראלי לניאונטולוגיה, המהווים יחדיו את "הפורום למען הפגים בישראל", האחראי גם לפעילויות נוספות במסגרת יוםזה, המתבצעות גם בזירה התקשורתית, בבתי-החולים ובאמצעות פעילויות וארועים נוספים.

יום זה הנו הזדמנות עולמית חשובה לדון בקשיים ובסיכונים הרבים הכרוכים בפגות, כמו גם לקדם את צרכי משפחותהפגים והצוות הרפואי המטפל בהם.

תמיכה בפעילות – חסויות

יום הפג הבינלאומי בישראל מופק מידי שנה באמצעות סיועם האדיב של גופים וחברות מסחריות. ביניהן תומכות בפעילויות: סימילאק/,Abbott Laboratories "משרד עו"ד איתן לירז ושות', AbbVie ישראל, מטרנה, טבע – נוטרילון, Medela, WeBe, עינת הולנדר – פזמונאית ומלחינה, דן שטרמר – עיצוב בניית אתרים ומדיה דיגיטלית, משרד רו"ח פהאן קנה, יוניון מוטורס – מוטורולה בנק מזרחי טפחות, קו טק סולושנס בע"מ, היי סטנדרט בע"מ – בייבי ג'וגר ישראל ועוד.אנו קוראים לגופים וחברות נוספות לתרום לפעילות חשובה זו.

מכתב בקשת חסות [קישור]

לתרומות וסיוע – אנא צרו קשר עם עמותת לה"ב בטלפון: 03-9533935 או באמצעות דוא"לinfo@pagim.net

נותני חסות:

111

 

מובהר בזאת כי הפורום למען הפגים בישראל, הינו האחראי הבלעדי להפקתו של יום הפג, תכניו, מטרותיו ופעילותו בישראל.