התשחררתם מהפגיה עם חמצן? / מלכה גנזר

לפני היציאה מהפגיה אתם אמורים להגיע עם מכתב מהפגיה למרפאה שלכם ולברר איתם איך משיגים את כל מה שצריך. במכתב צריך להיות פירוט של ציוד נדרש וגם של תרופות קבועות- כדי להמיר במרשם של הקופה.

ציוד רפואי
לפני היציאה מהפגיה, צריך לארגן בבית לא מעט מכשור. הציוד הכי בסיסי הוא: חמצן קבוע (לבית), חמצן נייד (ליציאות) ופולס אוקיסמטר ("מוניטור" בלשון העם).
המקור למכשור משתנה מקופ"ח אחת למשנה וכך גם העלות וסוג המכשור. חמצן קבוע מתקבל בד"כ על ידי מחולל חמצן שמפריד את אויר החדר ומוציא ממנו את החמצן אל משקפי החמצן. אפשרות נוספת היא מיכל חמצן נוזלי ובכמויות קטנות לפעמים מסתמכים על בלונים בלבד.
חמצן נייד מושג על ידי בלוני חמצן, חמצן נוזלי שמועבר למיכל התניידות, או מחולל חמצן נייד.
אם אתם מתניידים עם בלון, אפשר לשאול במקומות כמו "יד שרה" עגלה להובלת הבלון. אנחנו הסתפקנו בלהשכיב את הבלון על ה"מדרגות" שהיו לעגלה הישנה שלנו (פג ונציה). היה מושלם, רק שזה שוחק נורא את העגלה.
את הפולס אוקסימטר (שכבר מוכר לכם… אבל נקרא לו מעכשיו מוניטור כי זה מתיש…) כדאי להביא לימים האחרונים בפגיה, על מנת לוודא אמינות (לחבר במקביל למכשיר של הפגיה ולוודא שהקריאות דומות)

ציוד מתכלה
החברה שמספקת את המחולל אמורה לתת לכם משקפי חמצן, לפעמים יש רק לילד ולא לתינוק. אנחנו לא מצאנו פתרון.למדנו לחתוך את ה"אפונים" בעצמנו כשהם היו גדולים מדי לנחיריים. עשינו את זה באמצעות סכין גילוח (חדה! ולוודא שהחיתוך "נקי" וחלק)
את המשקפיים אפשר להדביק עם טגדרם. בכללית אפשר להזמין בבית המרקחת.
את הסנסור אפשר לחבר לרגל עם דבק רגיל של חבישה (דבק נייר לבן)
מזרקים ומחטים: בכמויות גדולות אפשר לקנות בבית מרקחת.
סנסורים: תלוי בסוג המכשיר. יש חד-פעמיים ויש רב-פעמיים. שווה לברר עם ספק המוניטור שלכם לגבי 2 האפשרויות, כולל מה הפרוטוקול במצב של בלאי או נזק (ב"כללית הנדסה רפואית" משלמים על כבל רב-פעמי נזוק כ-1000 ש"ח  ). בכל מקרה של סנסור חדש, אתם תגלו שלוקח לכם ולו קצת זמן להתאפס אחד על השני, זה אומר שלפעמים הקריאות בהתחלה לא מדויקות, או "הולכות לאיבוד". הגענו למסקנה שזה עניין של אילוף  בחד-פעמי כשזה מתחיל לקרות שוב אחרי תקופה של שימוש, זה בד"כ הסימן שהסנסור נוטה למות…
ב"יד שרה" לא משלמים על נזקים [אבל "כללית" לא עובדים איתם]. בזמננו הם נתנו 3 ח' ראשונים חינם כנגד מכתב רופא בלבד. בנסיון האישי שלנו היה קשה להשיג אצלם מכשירים טובים (עם סוללה, עם פרוב טוב וכו') ובכלל- יש מכשירים רק בסניפים מאד מסויימים ובשורה התחתונה אחרי חודשיים "ויתרנו" על החודש הנוסף בחינם ועברנו ל"כללית".
אבטוח של המוניטור: כאמור על מוניטור שניזוק משלמים לא מעט. אממה? אתם תמצאו את עצמכם לא מעט נתקלים בכבלים או מפילים את המוניטור באמצע הלילה וזה עוד לפני שהילד מתחיל להתהפך וכורך סביבו את כל הכבלים, או לומד "לדוג" את המוניטור בעזרת הכבל ואז לשכב על הגב ולהניף אותו כדי להסתכל ב"מסיבה" שיש שם. בקיצור- שווה למצוא שיטות לאבטח. אנחנו למדנו שמקום החיבור של הכבל למוניטור הוא רגיש ולכן עטפנו שם בניילון פצפצים + קרטון (וכמובן- עם פלסטר סטורציה שיודע לעשות בערך הכל. כונה בפינו: פלסטורציה). אני מניחה שכל מכשיר הוא שונה, אבל כדאי לנסות לאתר את נקודות החולשה לפני שנגרם נזק כלשהו… (הוראות אלו נכתבו בדם…)
אגב, אל תשאירו מוניטור לבד! (במיוחד בבגאז' של הרכב כשאתם חונים ליד הכנרת…) זו היתה ההוצאה הכי גדולה שלנו כשרוקנו לנו את תכולת הבגאז' (מסתבר של"כללית" אין ביטוח על המכשירים. אוף.

תרופות
מחומצנים בד"כ נזקקים לתרופות רבות. חלקן "מקובלות" (כמו למשל ונטולין) וחלקן קצת פחות…
הפגיה אמורה להוציא מכתב שכולל טיפול תרופתי. כמובן שצריך להמיר למרשמים אצל הרופא שלכם. שווה לשאול אצלו מה כדאי שיוגדר כתרופה קבועה/כרונית. יש לזה 2 השלכות- זה גם יכול להוזיל עלויות וגם מקל על חידוש מרשם.
יש תרופות שניתנות לרכישה רק בבתי מרקחת פרטיים. הנוהל ב"כללית" הוא להוציא בבית מרקחת "אישור רכישה" (כנגד מרשם), להזמין בפרטי ולשלם הון ואז למלא בקשת החזר במשרד המרפאה (בצירוף קבלה ואישור רכישה). מעולם לא היו לנו בעיות עם ההחזרים. לשים לב שתרופות בהכנה רוקחית בד"כ לוקח כמה ימים עד שהן מוכנות! כך שחשוב להתארגן מספיק זמן לפני היציאה או לפני שהתרופה נגמרת.

בחירת מרפאה/רופא ריאות
לבחור מרפאה לילדון מחומצן זה לא פשוט (ודורש גם יכולות נבואה…)
אתם צריכים מרפאה ורופא שיהיו זמינים רוב הזמן, שיבואו לקראתכם (למשל- התחייבויות, שמירת תור ראשון בבוקר, תורי חירום וכו'). צריך שהרופא ידע להפנות אתכם למיון כשצריך ולא פחות חשוב- שיהיה לו מספיק "אומץ" להשאיר אתכם בבית כשאפשר… בית חולים (בעיקר בחורף) הוא לא מקום אידיאלי לילדים עם בעיות נשימתיות.
לנו המליצו לבחור רופא פגים אבל בסוף הלכנו על רופא ריאות (שהיה גם רופא ילדים, אז הוא קיבל אותנו ממש פעם בשבוע) ואנחנו לא מתחרטים. הוא היה זמין (כולל בנייד, כולל בסופ"ש), הוא היה גמיש, הוא גם היה במעמד מספיק "גבוה" במרפאה ובקופה כדי לאשר לנו כל מה שרצינו, לתת הנחיות בניגוד לנהלים וכו'. מבחינת נושא הפגות- הוא למד איתנו ועם הזמן והוא גם היה מתייעץ עם עמיתים כך שרוב הזמן זה היה מצוין.
אם כבר מצאתם רופא טוב- אל תשכחו לומר לו תודה מפעם לפעם. הכי טוב זה מכתב תודה בתפוצת נאט"ו (מנהל מרפאה, הנהלת המחוז, פניות הציבור וכו') ולעותק של הרופא אפשר כמובן לצרף איזה שוקולד. כנ"ל אם יש לכם צוות מרפאה טוב. מעבר לזה שזה באמת מגיע להם, זה גם מרגש אותם וגם "מחליק" את כל ההתנהלות.

תוספי מזון
רוב המחומצנים מתקשים באכילה אבל זקוקים להמון קלוריות (בגלל המאמץ הנשימתי) לכן ייתכן שתזדקקו לאוכל מיוחד או לתוספי תזונה. שווה לנסות להגיע לדיאטנית המחוזית. אישור שלה על התוספים או האוכל יכול להוזיל עלויות (מעבר למה שמוזיל המרשם!)
לשואבות הנזקקות ל-HMF: נורא קשה להשיג בקהילה וזה גם מאד מאד מאד יקר. הדיאטנית שלנו התחלחלה מהקשיים ומהעלות ובנתה לנו העשרה אחרת מכל מיני תוספים. אני מניחה שזה פחות טוב אבל העלות של ה-HMF באמת מופרעת.

כל מיני דברים בבית
מקלחות זה לא פשוט למי שצורך הרבה חמצן. בהתחלה היינו עושים כמו בפגיה- מנתקים מהחמצן ואז היה צריך לתזז הכל במהירות והוא היה מכחיל וצורח. ואז החלטנו להכניס אותו (על דפני) עם החמצן. הו, השלווה 
התהפכות / זחילה- זה מתחיל להיות מורכב ככל שהם רוכשים אבני דרך (משמח! אבל מאתגר…). יש משקפי חמצן עם כבל ארוך. אנחנו חיברנו את המחולל לכבל מאריך (ארוך) שאיפשר ניידות בבית ועליו תלינו מפצל שממנו גם יצא המוניטור. אני מניחה שכל משפחה מוצאת מה מתאים לה… יש לנו כמה סרטונים קורעים, שהילדון התגלגל בתוך כל הכבלים והוא קורא לעזרה, שהילדון מושך את המוניטור אליו, מרים אותו ובוהה באורות וכו'.
בייביסיטר- באסה, זה מורכב. אם יש לכם הורים או אחים שמוכנים לשמור עליו, מומלץ בחום שהם יבואו איתכם להדרכת עזרה ראשונה בפגיה וכמובן אתם תתנו הדרכה על הציוד. במקרי "חירום" אפשר לנסות למצוא אחות מהפגיה שתסכים לבא לשמור (בתשלום…), כך עשינו בחתונה שהיתה במשפחה. בכל מקרה תתרגלו לרעיון שיהיה קשה לצאת. אפשר להשלים אחר כך…
מבאס, אבל צריך להיות דינמיים, להיות ערוכים לאשפוז תוך דקות. לנו היה תיק אשפוז באוטו, אני לא יכולה לספור את כמות הפעמים שנשלחנו מהרופא למיון (לשמחתנו האשפוזים היו נדירים)

סביבה סטרילית
המממ, זה אחד החורים השחורים של הורים לילדים מחומצנים… אנחנו קיבלנו הוראות שונות (החל מ "כל מה שתעשו ממילא לא יעזור" ועד "להקפיד כמה שיותר, זה יכול למנוע אשפוזים") אני אכתוב כאן את כל ההנחיות שקיבלנו והמצאנו וכל אחד יוכל לבחור לו מה מתאים לו. אנחנו הלכנו על האקסטרים והיה לו בחורף המחומצן אשפוז יחיד (לא על רקע נשימתי), מה שגרם לכל הרופאים שלו לשמוט את הלסת יותר מפעם אחת.
כמובן שכל משפחה בוחרת את מה שמתאים לה בהתאם לנסיבות, ליכולות וכו'. אל תרגישו רע אם הוא חס וחלילה חולה או מתאשפז- זו באמת מלחמה שהיא כמעט אבודה מראש.
להרחיק ממבוגרים חולים.
להרחיק מילדים. גם בריאים! (ילדים נושאים המון חיידקים).
לא לקחת את המחומצן לאזורים הומי אדם, בטח כאלה עם מערכת אוורור סגורה (קניונים…)
לא לקחת את המחומצן לאירועים.
להקפיד על אוורור של הבית. גם בחורף. (בעיקר בחורף!) חיידקים הורגים, קור כמעט שלא (בטח אם מקפידים על חימום והלבשה)
חומרי חיטוי כמו בפגיה אפשר לקנות בסופרפארם (ספטול- הנוזל הכחול לחיטוי מהיר וסבון ספטל סקרב במקרה של מחלה אצל ההורה המטפל או ילדים אחרים.) לא זול אבל יעיל ומחזיק די הרבה זמן.היה לנו בקבוק של ספטול גם בעגלה (המחזיק הזה של הבקבוקים? התאים בול אבל רק לבקבוק העגול…)
הורה חולה- עדיף שיתרחק מהילד, כולל לא לישון באותו חדר. אם אין ברירה- להשתמש במסיכה בשעת הטיפול.
בחורף לא להלין את המחומצן בחדר עם האחים (גם כשהם בריאים)
אחים: נושא מתאגר. לנו המליצו להרחיק. בחורף הראשון הם נגעו בו רק פעם בשבוע, אחרי מקלחות, בגדים נקיים וספטול.
במרפאות/בתי חולים וכו': לבקש תור ראשון. לחכות עם הילד בחוץ או לבקש חדר נפרד. טיפ שלנו שרופא הריאות התלהב ממנו: כיסוי גשם לעגלה של הילד, גם בתוך חדר (הוא לא נחנק, יש לו חמצן  )
ציוד מתכלה (נניח מזרקים): – לא ל"מחזר", להשתמש פעם אחת ולהחליף (כן, עולה הון. ידוע. בשביל זה יש גימלה… )
ציוד קבוע (שאיבת חלב, מסיכת אינהלציה, משקפי חמצן)- להקפיד על נקיון ועל עיקור.

אשפוז
בטח כבר סיפרו לכם שיש סיכוי גבוה שתצטרכו להתאשפז פעם או פעמיים ( או יותר  ). ילדים מחומצנים הן בסיכון גבוה יותר לחטוף שלל חולירות בבית החולים. הפחד העיקרי הוא ממחלות נשימתיות כי כמובן אין כאן רזרבה ריאתית. אבל גם דברים אחרים יכולים להיות יותר בעייתים מילד "רגיל". למשל אם המחומצן מקבל משתנים דוגמת פוסיד, צריך להיות עם יד על הדופק מאד גם במקרים של שלשול. זה עלול להדרדר במהירות בגלל המשתנים.
חשוב לוודא שהצוות המטפל מקפיד על הגיינה (כמה שזה מובן מאליו, זה לא).
לנסות להתעקש על בידוד. אם לא עובד- לפחות שלא יצמידו אתכם לילד עם הדלקת ריאות שנמצא במיטה ליד.
אם תגיעו לא על רקע נשימתי- להתעקש לא להיות עם ילדים "נשימתיים" באותו חדר.
אם מקבלים בסה"כ ניטור וחמצן- לשאול אם אפשר להשתחרר (הרי אתם "מתורגלים"), כנ"ל במיון אם רוצים לאשפז- לברר מה המטרה וכו'.
מהנסיון שלנו- כדאי להגיע למקום שמכירים אותו. אמנם הרופאים במיון ילדים הם בד"כ לא רופאי הפגיה, אבל גילינו שרובם עברו שם מתישהו וכשמכירים את סיפור הרקע הטיפול הרבה יותר יעיל ומהיר.
בתיק האישפוז שהזכרנו כדאי שיהיה איזה צילום ריאות של ה"בייסליין" של הילד, מתישהו מתקופת היציאה מהפגיה. אחרת תראו את הרופאים מגרדים בראשם ותוהים אם הצל"ח (צילום חזה. תלמדו ) הנוראי שהם רואים זה בגלל שהוא ממש חולה עכשיו ותצטרכו להסביר שזה כבר ישן ו"לא באמת תיקנו אותו בפגיה" 

זכויות
גמלת ילד נכה: ילד שמשתמש רוב שעות היממה בחמצן זכאי לגמלת ילד נכה. באופן עקרוני פעם ראשונה אמורה להיות אפילו בלי ועדה (רק למלא טפסים ולצרף מסמכים) יש אפשרות לקבל גמלה אפילו אם מחוייבים "רק" בניטור, כך שגם אם אתם בגמילה חלקית או מלאה ועדיין מנטרים- שווה לנסות. שימו לב שאחוזי נכות עלולים לפגוע אח"כ בביטוח בריאות (מצד שני- גימלה לילד נכה היא המסלול הקל והנוח למעון שיקומי למי שצריך)
יש כל מיני זכויות והטבות במקרה של ילד עם גימלת נכות. שווה לברר עם העו"סית שלכם, עם הרווחה\רשות מקומית, עם ארגוני הורים (דוגמת "קשר") וכו'
תו רכב: לנו אמרו שאי אפשר לקבל, אבל מישהי בקבוצת הפייסבוק אמרה שהם כן קיבלנו. בעקרון זה הגיוני לקבל- כי אסור להתנייד בתחבורה ציבורית ויש המון ציוד וכו'. שווה לברר.
לבדוק אם אפשר להגדיר את הילד כ"אשפוז בית". זה אמור להוזיל עלויות, זכויות לכל מיני טיפולים בבית ועוד. אנחנו לא ידענו ולא ביקשנו. כאמור- לבדוק!
ילדים עם בעיה נשימתית לפעמים מקבלים הוראה להשאר בבית ולא לצאת למסגרת. כדאי לבדוק מה מגיע במסגרת "חלופת מעון שיקומי"- מימון כלכלי, סייעת לבית, תוכנית טיפולים ביתית ועוד.
RSVעונה שניה: ילדים מחומצנים זכאים לעונה שניה (בכפוף להמלצת רופא ריאות), מחומצנים חלקית וכאלה שבדיוק נגמלו- לבדוק, לבדוק, לבדוק. שווה לנסות לקבל. אם אתם לא מקבלים- לבדוק עם הקרן של לה"ב שמממנים כל שנה חיסוני RSV לכמה ילדים שלא קיבלו זכאות.

התניידות
עיגון ברכב: יש המון ציוד כבד. אנחנו לא עיגנו ברכב ואחר כך חשבתי שזה היה הזוי (ומסוכן) בטירוף. לשלוחת "בטרם" באלי"ן יש דף הנחיות להסעת פגים ויש גם התייחסות לזה. שווה לקרוא ואפילו להתייעץ איתם.
נסיעות: אנחנו בהתחלה היינו נוסעים איתו שני מבוגרים. נהג אחד שגם צריך להשגיח על מוניטור, להחליט על מינון חמצן ולפעמים אפילו להחליף בלון- זה היה נראה לי לא אחראי. גם להוציא ולהכניס ילד עם כל הציוד זה די מורכב. כשמצב החמצן נהיה כבר יותר רגוע, התחלנו לנסוע לבד.

גמילה (מחמצן, אלא מה?)
רופאים שונים נותנים הוראות שונות. אנחנו כבר שמענו על הורים שאמרו להם שאם יש 85 סטורציה (בלי חמצן) זה מספיק. בד"כ ההנחיות מתחילת מ-91 ולפעמים אפילו 97 (אופטימיים, הרופאים האלה )
בל מקרה- כשבאופן קבוע המחומצן שלכם משיג את ה"יעד" עם חמצן, זה הסימן להתחיל להוריד ולראות איך הוא מגיב. רוב הפגים נגמלים קודם ביום ואחר כך בלילה.
קחו בחשבון שגם אחרי גמילה (אפילו מלאה!) הילד עלול לחזור לחמצן באפיזודות של מחלה וכאלה. בקיצור- לא למהר להפטר מהציוד… אפשר בהדרגה: נניח להחזיר את המחולל אבל להשאיר בלון נייד. להחזיר את המוניטור ולקנות (או להשיג…) פולס-אוקסימטר ביתי (800-1500 ש"ח, למכשיר אצבעי שמיועד למדידה בודדת ולא ניטור רצוף)

עיכוב התפתחותי
לרוב המחומצנים יש עיכוב התפתחותי ברמה כזו או אחרת. לגוף אין מספיק אנרגיות להתמודד גם עם הנשימה וגם עם גדילה והתפתחות. כמובן להקפיד להיות מטופלים ב"התפתחות הילד" ודומיה. לוודא שהעיכוב נובע אך ורק מהחמצן (ולא חלילה מבעיות אחרות שעוד לא התגלו) ולקוות לטוב 
לפעמים העיכוב כל כך מורכב או כולל שממליצים על מעון שיקומי. לא להבהל! אם בוחרים מקום טוב זה בד"כ עושה לילד רק טוב. יש מקומות שמקבלים עם חמצן "בכיף" ( עם או בלי סייעת רפואית צמודה) ויש מקומות שפחות "בעניין". בכל מקרה בחירת מסגרת שיקומית היא סאגה שראויה לקובץ בפני עצמו.

הפרעות אכילה
להרבה מהפגים יש קושי עם אכילה. אם יש שילוב של בעיה נשימתי (ואולי גם היפוטוניה) זה עלול להיות אפילו יותר בעייתי. להיום עם יד על הדופק. להתעקש על מרפאת אכילה במקרה הצורך. לדעתי- גם לא להסכים ל"פג" אם זה לא מלווה בתכנית לעתיד- מתי ואיך מגיעים לאכילה עצמאית (כלומר- לא חייב שמיד עם הפג תהיה תכנית כוללת לו"ז מדויק וכו', אבל שיהיה רציונל, ושלא יהיה יחס ל"פג" כאילו הוא "פתרון קסם")

קצת הידעתם…

הידעתם ש-BPD היא "מחלה יתומה"?

חומר מצוין על BPD (באנגלית, אבל יש אחלה ציורים!. חוצמזה שזה כבר קטן עליכם, לא?)

ובעברית (כתב קטן ומעצבן)

תינוק עם חמצן בבית

בשורה התחתונה – פגשנו ודיברנו עם לא מעט הורים שהוציאו עם חמצן. למעט זוג אחד (שהילד חזר לאשפוז מאד ארוך מיד למחרת)- כולם היו מאד מרוצים שהם בחרו באופציה הזו, למרות החששות ולמרות האתגרים בפועל. נכון שלפעמים יש תחושה של בית חולים בבית, אבל בפועל זה מנרמל מאד את החיים- בלי הריצות לפגיה, בלי להכפיף את הילד ללו"ז של הפגיה (חושך! אור! רעש! ארוחה בדיוק ב-6:00! אם אתה לא מסיים ב-20 דקות אתה מקבל זונדה!), עם הרבה חיבוקים ומגע (גם בלילה) ועם משפחתיות. מאתגרת אמנם, אבל שווה כל רגע.